صحة

مرض الضمور العضلي الشوكي وأغلى دواء في العالم

<div id&equals;"wtr-content" &NewLine;&Tab; &Tab;data-bg&equals;"&num;FFFFFF" &NewLine;&Tab; &Tab;data-fg&equals;"&num;dd9933" &NewLine;&Tab; &Tab;data-width&equals;"6" &NewLine;&Tab; &Tab;data-mute&equals;"1" &NewLine;&Tab; &Tab;data-fgopacity&equals;"1&period;00" &NewLine;&Tab; &Tab;data-mutedopacity&equals;"1&period;00" &NewLine;&Tab; &Tab;data-placement&equals;"bottom" &NewLine;&Tab; &Tab;data-placement-offset&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-content-offset&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-placement-touch&equals;"bottom" &NewLine;&Tab;&Tab; data-placement-offset-touch&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-transparent&equals;"1" &NewLine;&Tab; &Tab;data-shadow&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-touch&equals;"1" &NewLine;&Tab; &Tab;data-non-touch&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-comments&equals;"0" &NewLine;&Tab; &Tab;data-commentsbg&equals;"&num;ffcece" &NewLine;&Tab; &Tab;data-location&equals;"page" &NewLine;&Tab; &Tab;data-mutedfg&equals;"&num;dd9933" &NewLine;&Tab; &Tab;data-endfg&equals;"transparent" &NewLine;&Tab; &Tab;data-rtl&equals;"1" &NewLine;&Tab; &Tab;>&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">في أوائل شهر مايو 2021 انتشر على وسائل التواصل الاجتماعي ووسائل الإعلام في مصر وسم &&num;8220&semi;أنقذوا رشيد&&num;8221&semi;&period; وذلك لجمع تبرعات تغطي تكلفة علاج الطفل رشيد &period; حيث قامت والدته بنشر فيديو ومنشور تطلب فيهما تغطية تكلفة علاج ولدها المصاب بمرض جيني نادر يدعى &&num;8220&semi;مرض الضمور العضلي الشوكي&&num;8221&semi; على نفقة الدولة&period; وفي يوم 30 يوليو 2021 أعلن رئيس جمهورية مصر العربية أن الدولة المصرية ستتكفل بعلاج الأطفال المصابين بهذا المرض على نفقة الدولة&period; <br>&lbrack;1&rsqb;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h2 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-مرض-الضمور-العضلي-الشوكي-spinal-muscular-atrophy-sma">مرض الضمور العضلي الشوكي Spinal muscular atrophy &lpar;SMA&rpar;<&sol;h2>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-تعريف-المرض">تعريف المرض<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>هو مرض وراثي ينتج عن خلل جيني ويتسبب في تلف بعض الخلايا العصبية المسئولة عن الحركة الإرادية&period; وينتج عن ذلك ضعف بالعضلات وضمور بها&period; ويهدد هذا المرض حياة المصابين به&period; &lbrack;2، 3&rsqb; <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-أعراض-المرض-وتداعياته-على-المصاب">أعراض المرض وتداعياته على المصاب<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>بشكل أساسي فإن أعراض المرض ناتجة عن خلل بالعضلات الهيكلية مما يؤثر على الوظائف الحركية، شاملاً ذلك الأعراض التالية&colon;<br>1- ضعف وليونة عضلات الأطراف &lpar;الذراعين والساقين&rpar;&period;<br>2- رجفات ورعشات لاإرادية بالعضلات&period;<br>3- صعوبة في أو عجز عن الجلوس أو الحركة منفرداً&period;<br>4- مشاكل في البلع&period;<br>5- صعوبة في التنفس&period;<br>ملحوظة&colon; لا يؤثر مرض الضمور العضلي الشوكي على القدرات الذهنية&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;nhs&period;uk&sol;conditions&sol;spinal-muscular-atrophy-sma&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;2&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-آلية-حدوث-الضمور-العضلي-الشوكي">آلية حدوث الضمور العضلي الشوكي <&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">حتى نفهم آلية حدوث الضمور العضلي العصبي بشكل دقيق؛ لابد من أن نفهم أولاً آلية حدوث الحركة الإرادية&period; في البداية يرسل المخ إشارات عصبية بالحركة المطلوب تنفيذها للنخاع الشوكي، ثم يقوم النخاع الشوكي بإرسال هذا الأمر على هيئة إشارات عصبية عبر عصبونات &lpar;خلايا عصبية&rpar; ألفا والتي تنقلها إلى الخلايا العضلية في العضلة المطلوب تحريكها&period; <br><br>في حالة المرض تكون هناك طفرة وراثية في جين عصب النجاة الحركي 1 &lpar;إس&period; إم&period; إن 1&rpar; Survival Motor Neuron 1 &lpar;SMN1&rpar; والمسئول عن تكوين بروتين عصب النجاة الحركي المهم لتلك الأعصاب الحركية &lpar;عصبونات ألفا&rpar; بالنخاع الشوكي فيقل انتاج هذا البروتين بينما يزداد نشاط جين عصب النجاة الحركي 2 &lpar;إس&period; إم&period; إن 2&rpar; Survival Motor Neuron 2 &lpar;SMN2&rpar; وهو أقل فاعلية في إنتاج بروتين عصب النجاة الحركي بكميات كافية&period; ونتيجة لذلك تضمر أو تموت الأعصاب الحركية تلك وتفقد قدرتها على إيصال الإشارات العصبية التي تحمل اوامر الحركة من المخ إلى العضلات الحركية&period; ومن ثم يحدث ضمور بالعضلات نتيجة عدم استخدامها ويفقد المصاب نشاطه الحركي&period; <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<div class&equals;"wp-block-image">&NewLine;<figure class&equals;"aligncenter size-full"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;elakademiapost&period;com&sol;wp-content&sol;uploads&sol;2021&sol;07&sol;image-7&period;png" alt&equals;"شكل يظهر آلية حدوث الضمور العضلي الشوكي حيث تفشل العصبونات الحركية في توصيل إشارات الحركة من المخ إلى العضلات فتضمر العضلة&period;" class&equals;"wp-image-40283"&sol;><figcaption class&equals;"wp-element-caption">آلية حدوث الضمور العضلي الشوكي على المستوى الخلوي&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;signsofsma&period;com&sol;sa&sol;what-is-spinal-muscular-atrophy" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;5&rsqb;<&sol;a> <&sol;figcaption><&sol;figure><&sol;div>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<figure class&equals;"wp-block-image size-full"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;elakademiapost&period;com&sol;wp-content&sol;uploads&sol;2021&sol;07&sol;image-8&period;png" alt&equals;"" class&equals;"wp-image-40284"&sol;><figcaption class&equals;"wp-element-caption"> آلية حدوث الضمور العضلي الشوكي على المستوى الجيني&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;signsofsma&period;com&sol;sa&sol;what-is-spinal-muscular-atrophy" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;5&rsqb;<&sol;a><&sol;figcaption><&sol;figure>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-أنواع-الضمور-العضلي-الشوكي">أنواع الضمور العضلي الشوكي<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">تنقسم الحالات المختلفة من الضمور العضلي الشوكي إلى 5 أنواع بدءاً بالنوع صفر وحتى النوع 4 وذلك وفقاً لشدة الحالة وصعوبتها&period; <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الضمور-العضلي-العصبي-النوع-0">الضمور العضلي العصبي النوع 0 &colon;<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">يصيب الجنين في رحم أمه ويكون شديد الصعوبة&period; وقد تلاحظ الأم أحياناً أن حركة جنينها أقل من الطبيعي&period; وفي الغالب لا يكمل المصابين بهذا النوع الشهر السادس&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الضمور-العضلي-العصبي-النوع-1"> الضمور العضلي العصبي النوع 1 &colon; <&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">تحدث الاصابات بهذا النوع في الأطفال من عمر يوم وحتى عمر 6 شهور&period; وتصاحبه صعوبة في التنفس والحركة والبلع&period; ولا يتمكن معظم المصابين به من إكمال عامين&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<div class&equals;"wp-block-image">&NewLine;<figure class&equals;"aligncenter is-resized"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;bin&sol;nihms707577f1&period;jpg" alt&equals;"صورة تظهر رضيع مصاب بالضمور العضلي الشوكي من النوع الأول " style&equals;"width&colon;-269px&semi;height&colon;-183px"&sol;><figcaption class&equals;"wp-element-caption">صورة لرضيع مصاب بالنوع الأول من الضمور العضلي الشوكي&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;">&lbrack;6&rsqb;<&sol;a><&sol;figcaption><&sol;figure><&sol;div>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الضمور-العضلي-العصبي-النوع-2"> الضمور العضلي العصبي النوع 2 &colon;<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">هذا النوع يصيب الأطفال من عمر سبعة شهور حتى السنة والنصف&period; وتدريجياً مع التقدم في العمر يفقد المصاب قدرته على أن يجلس بمفرده&period; ويحتاج إلى أدوات للمساعدة على التنفس&period; ونتيجة لذلك يعيش المصاب به غالباً حتى سن المراهقة بحد أقصى&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<div class&equals;"wp-block-image">&NewLine;<figure class&equals;"aligncenter is-resized"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;bin&sol;nihms707577f2&period;jpg" alt&equals;" صورة لطفل مصاب بالنوع الثاني من الضمور العضلي الشوكي ويظهر غير قادر على الوقوف مستقلاً حيث تساعده أجهزة مثبتة ساقيه على الوقوف&period;" style&equals;"width&colon;413px&semi;height&colon;647px"&sol;><figcaption class&equals;"wp-element-caption"> صورة لطفل مصاب بالنوع الثاني من الضمور العضلي الشوكي&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;6&rsqb;<&sol;a> <&sol;figcaption><&sol;figure><&sol;div>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الضمور-العضلي-العصبي-النوع-3"> الضمور العضلي العصبي النوع 3 &colon; <&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">أمّا هذا النوع فيصيب الأطفال من عمر سنة ونصف، ويكون نشاط لطفل في البداية طبيعي&period; لكن مع الوقت تتدهور الوظائف الحركية&period; حتى يبلغ المريض مرحلة يحتاج فيها كرسياً متحركاً وأدوات تساعد على التنفس&period; لكن بشكل عام يتمكن كثير من هؤلاء المصابون من الوصول لأعمار مثل أقرانهم الأصحاء&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<div class&equals;"wp-block-image">&NewLine;<figure class&equals;"aligncenter is-resized"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;bin&sol;nihms707577f3&period;jpg" alt&equals;" صورة لطفل يبدو بين السنتين والست سنوات سنه وهو مصاب بالنوع الثالث من الضمور العضلي الشوكي ويظهر بها مستعينا بجهاز يساعده على المشي مزوداً بعجلات &lpar;يشبه مشايات الأطفال الصغار&rpar;&period;" style&equals;"width&colon;-440px&semi;height&colon;-586px"&sol;><figcaption class&equals;"wp-element-caption"> صورة لطفل مصاب بالنوع الثالث من الضمور العضلي الشوكي&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;6&rsqb;<&sol;a> <&sol;figcaption><&sol;figure><&sol;div>&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الضمور-العضلي-العصبي-النوع-4"> الضمور العضلي العصبي النوع 4 &colon; <&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">بالنسبة لهذا النوع فهو أقلهم خطورة حيث يصيب البشر بعد سن الثلاثين&period; حيث يظهر على هيئة تشنجات بسيطة وضعف ورعشة بالعضلات&period; ومع ذلك يكون المصابون بهذا النوع قادرين على القيام بوظائفهم الحركية بشكل جيد ويتمكنون من بلوغ أعمار أقرانهم الأصحاء&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-نسبة-انتشار-المرض">نسبة انتشار المرض<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>يختلف الباحثون حول التقدير الدقيق لانتششار المرض بين المواليد&period; لكن أغلب الدراسات ترجح انتشاره بنسبة 1 لكل 10 الآف مولود&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;6،<&sol;a><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC5496354&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener"> 7&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-تشخيص-المرض">تشخيص المرض<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">من أجل أن يصاب الطفل بهذا المرض ينبغي أن يكون أبواه ناقلين للجين المعطوب&period; ومن ثم يكون هناك أيضاً احتمال 25&percnt; أن يصاب بالمرض&period; و كذلك احتمال 25&percnt; أن يولد طفل سليم من هذين الأبوين&period; ولكن يكون هناك احتمال 50 &percnt; أن يولد فقط ناقلاً للجين المعطوب دون ان تظهر عليه أعراض&period; <br>لذا فإنه في حال وجود تاريخ مرضي بالعائلة يتعلق بإصابة أحد أفراد الأبوين به أو حتى في حالة رغبة الأبوين في الاطمئنان على وليدهم&sol;وليدتهم؛ فإنه يمكنهم ذلك عن طريق فحوصات جينية قبل الحمل مثل&colon; فحص الجنين بعد تلقيح صناعي وقبل الزرع بالرحم أو فحوصات بعد الحمل مثل&colon; فحص الفحص عينة من المشيمة أو عينة من السائل الأمنيوسي&period; وفي حالة تم الحمل فإنه يمكن تشخيص الطفل من خلال فحوصات جينية ورسم الأعصاب أو أخذ عينة من العضلات لفحصها&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;nhs&period;uk&sol;conditions&sol;spinal-muscular-atrophy-sma&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;2&rsqb;<&sol;a> <br><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h2 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-العلاجات-المتوفرة-بالسوق">العلاجات المتوفرة بالسوق <&sol;h2>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">بشكل عام يتم وصف علاجات تأهيلية تعين المريض على التعايش مع المرض، كما تقلل من وطأته وأثاره على المريض؛ مثلاً&colon; جلسات علاج طبيعي، أجهزة تنفس، أجهزة تغذية، علاج لتشوه العمود الفقري &lpar;جراحياً او خلافه&rpar;&period;<br>ولكن بالنسبة للعلاجات الموجهة للمرض ذاته والتي تستهدف تعديل مشاكل الخلل الجيني فإن ذلك يشمل&colon; <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h2 class&equals;"wp-block-heading has-text-align-justify" id&equals;"h-1-سبينرازا-spinraza">1- سبينرازا Spinraza&colon; <&sol;h2>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>هي حقنة تٌعطى في السائل النخاعي وتحث الجين إس&period; إم&period; إن 2 SMN2 على إنتاج كميات من إس&period; إم&period; إن SMN بروتين تكفي لتمكين العضلات من أداء وظيفتها&period; وبالنسبة للأعراض الجانبية لهذا العلاج فهي تشمل&colon; إحتمالية الإصابة بمشاكل بالكلى، زيادةمعدلات العدوى التنفسية، صداع وغثيان وألم موضع الحقن&period; ويمكن استخدام سبينرازا لكل المراحل العمرية&period; ويستمر تناول هذا العقار طوال العمر&period; <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-2-إيفريسدي-evrysdi">2- إيفريسدي Evrysdi&colon;<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p> يماثل هذا العقار في آلية عمله العقار السابق&period; يستخدم هذا العقار للمرضى من سن شهرين فما فوق&period; وبالنسبة لأعراضه الجانبية فهي تتراوح بين إسهال وحمى وعدوى تنفسية&period; ولكن الأمر الذي يميز هذا العقار أنه سائل يؤخذ عن طريق الفم&period; ويستمر المريض في تناوله طوال العمر أيضاً&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h3 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-3-زولجنيزما-zolgenesma-أغلى-دواء-بالعالم">3- زولجنيزما Zolgenesma أغلى دواء بالعالم&colon;<&sol;h3>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>منذ الموافقة على زولجيزما عام 2019 من خلال منظمة الأغذية والأدوية الأمريكية FDA <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;fda&period;gov&sol;media&sol;126109&sol;download" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;10&rsqb;<&sol;a> وقد لاقى شهرة واسعة بسبب الآثر الذي سيحدثه في حياة مرضى الضمور العضلي الشوكي وبسبب تكلفته التي تجعله أغلى دواء في العالم&period;<&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-آلية-عمله">آلية عمله<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">بشكل عام يندرج زولجنيزما تحت تصنيف العلاج الجيني؛ ومن ثم فهو يستخدم ناقلاً لإيصال الجين الصحيح إلى الخلايا التي بها الجين المعطوب فتستخدمه الخلية وتحصل على الوظيفة المفقودة&period; لذلك فإن زولجنينزما يستخدم ناقل فيروسي غير قادر على إحداث عدوى في إيصال نسخة الجين الصحيحة من إس&period; إم&period; إن&period; 1 SMN&period;1 المسئولة عن إنتاج إس&period; إم&period; إن&period; بروتين بكميات كافية للخلايا العصبية الحركية لتؤدي وظيفتها&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;zolgensma&period;com&sol;how-zolgensma-works" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;11،<&sol;a> <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">12&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-نسب-النجاح">نسب النجاح<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p>وفقاً لبعض الأبحاث فإن زولجنيزما تفوق فاعليته كلاً من سبينرازا وإيفريسدي، كما أنه يستخدم مرة واحدة فقط طوال العمر&period; وأعراضه الجانبية محدودة بالمقارنة بسبينرازا&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;12&rsqb;<&sol;a> <&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-عدد-الجرعات-المطلوبة-وكيفية-الاستعمال">عدد الجرعات المطلوبة وكيفية الاستعمال&colon;<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">يضاف إلى مميزات زولجنيزما أنه تستخدم منه جرعة واحدة فقط طوال العمر تعطى على هيئة محلول وريدي&period; لكن وفقاً للتوصيات حتى الآن فإن فاعلية زولجينزما تتطلب أن يتم استخدامه فقط خلال أول سنتين من العمر&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;fda&period;gov&sol;media&sol;126109&sol;download" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;10<&sol;a><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">، 12&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-الأعراض-الجانبية">الأعراض الجانبية<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">تنحصر الأعراض الجانبيةالشائعة لزولجنيزما حتى الآن في ارتفاع درجة الحرارة والقيء وارتفاع إنزيمات الكبد وانخفاض في عدد الصفائح الدموية&period; لذا يوصى بمتابعة وظائف الكبد وعدد الصفائح الدموية بعد أخذ عقار زولجنيزما&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;fda&period;gov&sol;media&sol;126109&sol;download" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;10<&sol;a><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">، 12&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h4 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-تكلفة-الجرعة-والسبب-في-تكلفة-زولجنيزما">تكلفة الجرعة والسبب في تكلفة زولجنيزما<&sol;h4>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<p class&equals;"has-text-align-justify">كما ذكرنا سابقاً فإن مريض الضمور العضلي الشوكي يحتاج إلى جرعة واحدة فقط من زولجنيزما طوال عمره&period; لكن تكلفة تلك الجرعة هي تقريباً 2&period;125 مليون دولار أمريكي، مما يجعله الدواء الاغلى في العالم عند مقارنة التكلفة بجرعة واحدة فقط&period; وتٌرجع الشركة هذه التكلفة الباهظة للدواء إلى محدودية مستخدميه والتكاليف التي أنفقتها الشركة على الأبحاث وكذلك إلى تأثيره الممتد على حياة الفرد من جرعة واحدة&period; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;fortune&period;com&sol;2020&sol;02&sol;07&sol;zolgensma-high-drug-prices&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">&lbrack;13،<&sol;a><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;"> <&sol;a><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;factchecker&period;in&sol;explained&sol;zolgensma-worlds-most-expensive-drug-approved-by-nhs-costs-rs-18-crore-in-india-735002" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">14&rsqb;<&sol;a><&sol;p>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<h2 class&equals;"wp-block-heading" id&equals;"h-المصادر"> المصادر&colon;<&sol;h2>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<ol class&equals;"wp-block-list">&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;shorouknews&period;com&sol;news&sol;view&period;aspx&quest;cdate&equals;30062021&amp&semi;id&equals;aaaff2f1-c68f-4dda-830e-8ccbc254568f" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">الرئيس يعلن علاج الأطفال مرضى الضمور العضلي على نفقة الدولة&period;&period; كيف تكتشف الأعراض المبكرة لطفلك؟<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;nhs&period;uk&sol;conditions&sol;spinal-muscular-atrophy-sma&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">NHS-Spinal muscular atrophy<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li>https&colon;&sol;&sol;www&period;mayoclinic&period;org&sol;what-is-spinal-muscular-atrophy&sol;art-20491890<&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;journals&period;sagepub&period;com&sol;doi&sol;pdf&sol;10&period;1177&sol;0883073807305787" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Molecular Mechanisms of Spinal Muscular Atrophy<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;signsofsma&period;com&sol;sa&sol;what-is-spinal-muscular-atrophy" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">معلومات عن مرض ضمور العضلات الشوكي<&sol;a>&nbsp&semi;<&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC4628728&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Spinal Muscular Atrophy<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;ncbi&period;nlm&period;nih&period;gov&sol;pmc&sol;articles&sol;PMC5496354&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Prevalence&comma; incidence and carrier frequency of 5q–linked spinal muscular atrophy – a literature review<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;spinraza&period;com&sol;en&lowbar;us&sol;home&sol;why-spinraza&sol;how-spinraza-works&period;html" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Official Patient Site &vert; SPINRAZA® &lpar;nusinersen&rpar;<&sol;a>&nbsp&semi;<&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;evrysdi-spinraza-compare-3554187&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Evrysdi vs Spinraza&colon; How do they compare&quest;<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;fda&period;gov&sol;media&sol;126109&sol;download" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Package Insert &&num;8211&semi; ZOLGENSMA<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;zolgensma&period;com&sol;how-zolgensma-works" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">How It Works &vert; ZOLGENSMA® &lpar;onasemnogene abeparvovec-xioi&rpar;<&sol;a>&nbsp&semi;<&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;drugs&period;com&sol;medical-answers&sol;zolgensma-spinraza-key-differences-3555030&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Zolgensma vs Spinraza&colon; What are the key differences&quest;<&sol;a>&nbsp&semi;<&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;fortune&period;com&sol;2020&sol;02&sol;07&sol;zolgensma-high-drug-prices&sol;" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">How this gene therapy drug earned its &dollar;2&period;1 million price tag<&sol;a><&sol;li>&NewLine;&NewLine;&NewLine;&NewLine;<li><a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;factchecker&period;in&sol;explained&sol;zolgensma-worlds-most-expensive-drug-approved-by-nhs-costs-rs-18-crore-in-india-735002" target&equals;"&lowbar;blank" rel&equals;"noreferrer noopener">Explained&colon; Why world&&num;8217&semi;s most expensive drug Zolgensma costs ₹18cr&quest; Zolgensma treats rare genetic disorder Spinal Muscular<&sol;a>&nbsp&semi;<&sol;li>&NewLine;<&sol;ol>&NewLine;<div class&equals;"uwp&lowbar;widgets uwp&lowbar;widget&lowbar;author&lowbar;box bsui sdel-9a8e25eb" ><div class&equals;"d-block text-center text-md-start d-md-flex p-3 bg-light ">&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;<a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;elakademiapost&period;com&sol;profile&sol;gamal-ashraf&sol;"><img src&equals;"https&colon;&sol;&sol;lh3&period;googleusercontent&period;com&sol;a&sol;AAcHTtcnZ8NmMpytIFSGuzl9MiKLs&lowbar;m7C8Oov7hcWGmWxta&lowbar;2BI&equals;s96-c" class&equals;"rounded-circle shadow border border-white border-width-4 me-3" width&equals;"60" height&equals;"60" alt&equals;"Gamal Ashraf"><&sol;a>&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;<div class&equals;"media-body">&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;<h5 class&equals;"mt-0">Author&colon; <a href&equals;"https&colon;&sol;&sol;elakademiapost&period;com&sol;profile&sol;gamal-ashraf&sol;">Gamal Ashraf<&sol;a><&sol;h5>&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;<p><&sol;p>&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;&Tab;<&sol;div>&NewLine;&Tab;&Tab;&Tab;<&sol;div><&sol;div><&sol;div><div style&equals;'text-align&colon;center' class&equals;'yasr-auto-insert-visitor'><&excl;--Yasr Visitor Votes Shortcode--><div id&equals;'yasr&lowbar;visitor&lowbar;votes&lowbar;b968c62f24754' class&equals;'yasr-visitor-votes'><div class&equals;"yasr-custom-text-vv-before yasr-custom-text-vv-before-40157">اضغط هنا لتقييم التقرير<&sol;div><div id&equals;'yasr-vv-second-row-container-b968c62f24754' &NewLine; class&equals;'yasr-vv-second-row-container'><div id&equals;'yasr-visitor-votes-rater-b968c62f24754' &NewLine; class&equals;'yasr-rater-stars-vv' &NewLine; data-rater-postid&equals;'40157' &NewLine; data-rating&equals;'0' &NewLine; data-rater-starsize&equals;'32' &NewLine; data-rater-readonly&equals;'false' &NewLine; data-rater-nonce&equals;'79bfbbed13' &NewLine; data-issingular&equals;'true' &NewLine; ><&sol;div><div class&equals;"yasr-vv-stats-text-container" id&equals;"yasr-vv-stats-text-container-b968c62f24754"><svg xmlns&equals;"https&colon;&sol;&sol;www&period;w3&period;org&sol;2000&sol;svg" width&equals;"20" height&equals;"20" &NewLine; class&equals;"yasr-dashicons-visitor-stats" &NewLine; data-postid&equals;"40157" &NewLine; id&equals;"yasr-stats-dashicon-b968c62f24754"> &NewLine; <path d&equals;"M18 18v-16h-4v16h4zM12 18v-11h-4v11h4zM6 18v-8h-4v8h4z"><&sol;path> &NewLine; <&sol;svg><span id&equals;"yasr-vv-text-container-b968c62f24754" class&equals;"yasr-vv-text-container">&lbrack;Average&colon; <span id&equals;"yasr-vv-average-container-b968c62f24754">0<&sol;span>&rsqb;<&sol;span><&sol;div><div id&equals;'yasr-vv-loader-b968c62f24754' class&equals;'yasr-vv-container-loader'><&sol;div><&sol;div><div id&equals;'yasr-vv-bottom-container-b968c62f24754' class&equals;'yasr-vv-bottom-container'><&sol;div><&sol;div><&excl;--End Yasr Visitor Votes Shortcode--><&sol;div>

Related Post
Gamal Ashraf

Share
Published by
Gamal Ashraf

Recent Posts

حقنة بمليوني دولار: لماذا يعجز العلم عن تحقيق المساواة في علاج الأمراض النادرة؟

حكاية حقنة الأمل واليأس لم تكن حكاية على، الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي، والذي تبرع…

ساعة واحدة ago

مكتبة الإسكندرية تستضيف “ملتقى أخلاقيات العلوم والثقافة في عالم متغير”

شهدت مكتبة الإسكندرية العريقة يوم الإثنين الموافق 4 أغسطس 2025، فعاليات "ملتقى أخلاقيات العلوم والثقافة…

3 أيام ago

تحطيم الرقم القياسي: جنين عمره 30 عامًا يولد حياً في إنجاز علمي غير مسبوق!

في إنجاز علمي يجمع بين عجائب التكنولوجيا وأمل الإنسانية، شهد العالم ولادة "ثاديوس دانيال بيرس"،…

6 أيام ago

دور تكنولوجيا النانو في الحفاظ على الأمن القومي: تحديات التواصل العلمي والمشاركة العامة

هل تعلم أن تكنولوجيا النانو قد تغير وجه الأمن القومي بشكل جذري؟ من الدروع التي…

6 أيام ago

“فاجات” الأمل: ثورة علمية جديدة في مكافحة البكتيريا الخارقة المقاومة للمضادات الحيوية

الفاجات درع جديد ضد البكتيريا المتمردة يواجه العالم اليوم تحديًا صحيًا عالميًا متزايدًا يتمثل في…

أسبوع واحد ago

كيف تمكن العلماء اليابانيون من إزالة الكروموسوم الزائد المسبب لمتلازمة داون؟

ثورة في الطب الجيني: إزالة الكروموسوم الزائد لمتلازمة داون.. هل نحن على أعتاب عصر جديد؟…

أسبوع واحد ago